Egy stroke túlélő interjúja egy stroke túlélővel

Írta: | 2013-08-15
Mit kérdeznél attól, aki túlélt egy stroke-ot? Talán semmit. Talán félsz, hogy rossz érzéseket keltesz benne, hogy feltépsz olyan sebeket, amiknek a mélységéről és kiterjedéséről nincs pontos elképzelésed. Nos, bennem nincs ilyen korlát. Nemcsak azért, mert a saját stroke-omnak köszönhetően pontos elképzelésem van arról, mit él át ilyenkor egy ember, hanem azért is, mert hozzám hasonlóan más stroke túlélőknél is azt tapasztaltam, hogy szívesen megosztják másokkal a tapasztalataikat és a gondolataikat. Korábban írtam arról, mikor tekintem magam stroke túlélőnek. Most eljött egy ilyen alkalom. Enit, egy 28 éves stroke túlélőt kérdeztem az idén február 1-én történt stroke-járól és annak következményeiről, saját és környezete reakciójáról, érzéseiről. Szóba kerültek felépülésének nehézségei, jövőbeni tervei, valamint a stroke tájékoztatás magyarországi helyzete is. Két stroke túlélő beszélgetése következik, tabuk nélkül.

Egyből érezted, hogy nagy baj van?
Nem, a stroke-ot megelőzően 4 nappal volt egy kegyetlenül erős fejfájásom, ami nem múlt el, csak csillapodott. A gyógyszer nem segített rajta, és igazán gyanús sem volt, mert mindig hajlamos voltam a fejfájásra. Aznap reggel, amikor már a tünetek is megjelentek, azt hittem, csak túl gyorsan ittam a kávét, vagy túl gyorsan szívtam a cigit; mert szédüléssel kezdődött. Elindultam a dolgomra, és a BKV-n már nem bírt meg a jobb lábam, össze-összecsuklott. Le is szálltam a buszról, úgy bepánikoltam, hogy mi lehet ez. Fájdalmat nem éreztem ugyan, de a végtaggyengeség is elég volt. Később a nap folyamán a karomból és a kezemből is kiment az erő és a koordinációs készség, majd nem lehetett érteni a beszédemet, mert úgy beszéltem, mint aki be van rúgva; de mivel ezek rohamszerűen jöttek rám, este még a mentősök is tanakodtak rajta, bevigyenek-e a kórházba egyáltalán. Merthogy reggeltől egészen estig húztam a kórházat, nem szeretem alapon. Pedig csak egy szavamba került volna, és bevittek volna. Sok tipikus stroke-tünetet nem produkáltam, úgy, mint magas vérnyomás és vércukor, lefittyedt száj, beszédkészség teljes elvesztése.
Hogyan reagált a környezeted?
SENKI sem tudta, mi bajom lehet, még az az ismerősöm sem, aki valaha mentős volt! Arra gyanakodtak, hogy leesett a vércukorszintem, vagy a vérnyomásom, vagy ellenkezőleg; túl magas valamelyik. A buszon SENKI nem segített, pedig látták, hogy nehezen szállok fel, és tartom meg magam, de valószínűleg azt hitték, csak részeg vagyok… Több száz ember látta, hogy nem vagyok rendben, amíg a célomhoz értem, de egy sem tudta, mi bajom, ezért tűztem ki egyik célomul azt, hogy a siralmas szintű tömegtájékoztatás ellen megpróbálok tenni valamit. A közeli családtagjaim jobban megijedtek, mint én, mert mindig is az a típus voltam, aki maga old meg mindent; így amikor azt mondtam telefonon, hogy: „gyertek elém, nagy baj van”, akkor tudták, hogy nem viccelek, és családostól jöttek értem.
Miben korlátoz az állapotod?
Hál’istennek most már semmiben. De nem mindig volt ez így, az első 2 hónapot kórházban töltöttem, és a nullára visszazuhantam, ami az önellátást illeti. Ezt értsétek úgy, hogy nővérre volt szükségem még ahhoz is, hogy wc-zés után felhúzza a bugyimat, mert nem tudtam megállni a lábamon még annyira sem, hogy ezt magam csináljam. A családom fürdetett, öltöztetett, szóval el lehet képzelni… A legnehezebben én a kiszolgáltatottságot éltem meg, mert mindig nagyon önálló voltam.
Most, fél év elteltével, már alig van különbség a régi életem meg a mostani között, ugyan vannak olyan dolgok, amik nélkül elvagyok (persze csak egyelőre) mint pl.: úszás, futás, biciklizés, tánc stb. Szóval minden, amikhez jó egyensúlyérzék kell, de ami a mindennapi élethez kell, azokat már mind tudom csinálni, még ha sokkal nehezebben is, mint azelőtt. Például elmegyek oda, ahova akarok, vásárolok (persze keveset, mert cipelni még nem igazán tudok), eljárok tornázni, el tudnék már munkát is látni, stb. Már semmihez nem kell segítség, ami a mindennapi élethez kell (már a 3. hónaptól nem kellett), de ha pl. fel kell mászni a magasba, hogy kicseréljek egy villanykörtét, vagy kell valami a szekrény tetejéről, akkor ahhoz segítség kell, mert annyi egyensúlyom nincs. De ez fejlődik folyamatosan, a héten fedeztem fel például, hogy be tudok verni egy szöget a falba jobb kézzel (ballal eleve nem is megy, hiszen azért jobb kezes vagyok).
Volt-e, illetve van-e külső visszatartó erő a felépülésedben?
Az elején nagyon sok ilyen volt. Úgy tudnám leírni, mint a Csodás álmok jönnek című filmben azt a jelenetet, ami a pokolban játszódik. Mint egy mocsár, ahonnan ki akarsz szabadulni, de az irigy, gyenge emberek, akik önigazolást keresnek a tulajdon lustaságukra, azt akarták, hogy legyek én is olyan, mint ők, mert így könnyebb volt nekik. Egy szóval visszahúztak, vagyis csak volna… Ez még a kórházi időkre vonatkozik. Amíg a többiek ettek a közös ebédlőben, addig én néztem a közös tv-t és edzettem a dupla korlátnál (napi 4x egyébként). Szóval nem tudtak lehúzni sehogy, onnantól, hogy kikerültem onnan, meg már nem is akart senki. Egy Nietzsche idézet jut erről eszembe: „Minél magasabbra szállunk, annál kisebbnek tűnünk azok szemében, akik nem tudnak repülni.”
A családom, akikhez nagyon közel állok, a tőlük telhető maximumot megtették értem, én inkább rengeteg segítő szándékot tapasztaltam a részükről, meg a barátaim részéről is, ha már itt tartunk. Ezt mindig elmondom, és hülyének is néznek miatta, hogy én nagyon szerencsésnek érzem magam, nem csak azért mert túléltem egy halálos betegséget, és egyenes úton vagyok a felépülés felé (nyilván azért is), de főként azért, mert ez a betegség gyökeresen megváltoztatta a szemléletmódomat sok dologban. Olyan, mintha ugrottam volna egyből 3 évet a suliban, ami e nélkül valószínűleg soha nem történt volna meg. (Erről írok majd a blogomon, hogy mik is ezek). Kevés embernek adatik meg, hogy egy másik szemszögből is megnézhesse a világot, hát ezért vagyok én hálás.
Lehet ennél „alacsonyabb” színvonalon is élni. Nézzétek meg Nick Vujicic-et, se kezei, se lábai, mégis teljesebb életet él mindannyiunknál. És akkor én panaszkodjak?…
Hiszel-e a teljes felépülésben?
Mindenki azt mondja már, és lassan én is elhiszem, hogy lehet ebből teljesen felépülni, és nekem tuti, hogy sikerülni is fog. Hol van már az az idő, amikor azt mondták a kórházban (az eddigi tapasztalataik alapján), hogy valószínűleg soha nem fogok talpra állni. Nehéz úgy talpra állni, hogy nagyjából senki nem hisz benned. Neked csak azért is meg kell mutatni, hogy menni fog. Most tanultam meg például azt is, hogy a dacosságom, a makacsságom nem rossz tulajdonságok, csak olyanok, mint a többi, szóval ez idő alatt sokat tanultam magamról, és még fogok is.
Azt mondták még anno a kórházban, hogy lehet, hogy valamilyen maradványtünet lesz még. És egy ismerősöm szerint is lesz, de valószínűleg azért, hogy ezt a leckét soha ne felejtsem el…
Vannak-e kétségeid, félelmeid?
Ami egy újabb stroke-ot illet, nem nevezném félelemnek, csak tartok tőle, ezért jobban odafigyelek, hogy ne legyen semmi, ami kiválthatná.
Az okosok azt mondják, aki egyszer már stroke-ot kapott, az utána tízszeres eséllyel kap újabbat. Meg azt, hogy a stroke-ot követő 5 évben meghal a stroke-osok nagy százaléka egy újabb stroke-tól, ami az elsőnél súlyosabb.
Egy orvos viszont azt mondta nekem, hogy nem lehet félelemben élni. Csak oda kell figyelni magunkra jobban, és akkor nem fordulhat elő egy újabb. Arra, hogy megtörténik, csak akkor van esély, ha nem változtatunk az életmódunkon. Még akkor is, ha az érbetegségre való hajlam benne van a szervezetünkben, és újra megkapnánk; akkor is már tudjuk, hogy 3 órán belül kórházba kell menni, hogy beadják a vérrögoldó injekciót, és akkor nem lesz semmi baj. Én személy szerint a vérhígító tabletta szedését nem fogom abbahagyni; még ha nem is minden nap szedem, mert nem bocsájtanám meg magamnak, hogy a saját nemtörődömségem miatt kapjak esetleg egy második stroke-ot.
Mi a stratégiád? Hogyan fogsz nyerni a stroke ellen?
Én nem tudom honnan, de időről időre újratermelődik az erőm, még ha megint rajtam is van egy „belefáradtam” hullám. Tehát először is kitartást meg türelmet kell magamra erőltetnem, még ha ez nem mindig könnyű is. Aszerint a gyógytornászom szerint, aki házhoz járt, az emberek hajlamosak feladni, és akkor azon a szinten maradnak, ahol épp tartanak, ez attól függ, ki milyen kitartó. Hát én ennél sokkal kitartóbb, önfejűbb vagyok, magamra is haragszom olyankor, amikor nem, és elgyengülök, ellustulok egy időre. Tehát én a „nem adom fel” hozzáállással kívánok nyerni. 😉
Miben változtál meg és mennyit változott az életed a stroke hatására?
Nagyon sok mindenben megváltoztam, most készülök egy újabb bejegyzést írni erről. Dióhéjban annyi, hogy jobban értékelem az életem, mindennek örülni tudok, kevesebb dolgon idegesítem fel magam, empatikusabb lettem, egészségtudatosabb, hívőbb, csendesebb (vannak, akik ezt megcáfolnák :p), türelmesebb, megfontoltabb, nem félek konfrontálódni, és magammal szembenézni, ami nehezebb, mint hinnénk. Nem érdekel az emberek véleménye, még kevesebb lett bennem a megfelelési kényszer, bár előtte se volt sok. Nem akarok senkire hasonlítani. Kevesebbet ítélkezem. Egy példázat erről: Az öreg odamegy Jézushoz. – Uram, nekem olyan nehéz a keresztem, nem választhatnék másikat? Mert azok biztosan könnyebbek. – Jól van, menj be, nézz körül a kereszt raktárban, hátha találsz olyat, ami könnyebb neked. Be is megy az öreg, napokig bent van, de végül nem talál semmit, kijőve így szól: Hát, jó lesz nekem az enyém is, a többi mind olyan nehéz, nehezebb, mint az enyém…
Én is csendben befogom a számat, nem csinálok úgy, mintha velem aztán a világ legrosszabb dolga történt volna. Hála Istennek olyan betegséget kaptam, amiből fel lehet épülni, nekem ehhez minden szükséges „fegyverem” meg is van, tehát nincs okom panaszra. Még jó, hogy most történt, fiatalon, amikor könnyebb is felgyógyulni belőle.
Hogy látod a stroke tájékoztatás helyzetét Magyarországon?
NAGYON rossz! Én mindig tájékozottnak, meg olvasottnak tartottam magam, mégsem tudtam többet a stroke-ról, mint azt, hogy egy szörnyű betegség neve…
Ez már nem az idősek betegsége, ahogy a köztudatban él, hanem BÁRKI megkaphatja (az összes gyógyult stroke-os, akit ismerek, fiatal). Ne mutogassunk egymásra, hogy az ilyenek csak másvalakivel történhetnek, mert mások számára mi vagyunk a másvalakik… Amikor hazajöttem a kórházból, írtam egy levelet, aminek több mint 100 címzettje volt, és a tájékoztatás hiányát boncolgatta. Érdemben 1, azaz 1 ember hallotta meg a hangom, ő a Metropol újság szerkesztője volt, és meg is jelentette az írásom, amit a mai napig köszönök neki. De írtam az összes közszolgáltató társaságnak (közterület fenntartók, közlekedési társaságok, média stb.) és SEMMI eredménye nem lett. Tényleg ennyire fontos nekünk a hétköznapi rohanás, hogy az is elmegy a fülünk mellett, amin az életünk múlhat?
Mit kezdesz azzal, ami történt? Legszívesebben kitörölnéd az emlékeid közül, vagy szeretnéd valahogy felhasználni?
Semmi pénzért ki nem törölném, mert akkor semmiképp nem láthatnám, mi van a nyúl üregében. De ez a látvány nem való mindenkinek, ezért is igyekszem mindenkit megkímélni tőle, akit lehet.
Egy záró gondolat más stroke túlélők számára?
Szerintem mindannyian megjártuk a hadak útját, ki így, ki úgy, mert ugye nincs két egyforma lefolyású stroke. Nem tudom a „normális” embereknek elmagyarázni, miért lesz minden stroke-os, akit megismerek, automatikusan a barátom, de így van, az biztos. Mindenki bejárt egy nagyon nehéz utat fizikailag és lelkileg, amitől alapjáraton tiszteljük egymást.
Aki felgyógyult, az előtt megemelem a kalapom, aki még nem, annak üzenem, hogy sikerülni fog, csak nem szabad feladni.  Ha minden volt stroke-os elmondaná még 10 embernek, hogy vigyázzon, mert mi lehet a vége, nem a magyarok vezetnék a stroke-halálozási top-listát.
Érdemes megnézni Eni blogját is, ahol részletesen beszámol felépüléséről, valamint rendszeresen megoszt hasznos információkat a stroke-al kapcsolatban.
Kocsis Gábor mérnök, harcművész, stroke túlélő, a Használd fel oldal létrehozója és írója. Saját tapasztalataira építve próbál inspirálni és segíteni másokat is, megmutatva, hogy minden tapasztalatot fel tudunk használni önmagunk fejlesztésére, életünk és környezetünk jobbá tételére.

    Együtt többet tehetünk!

    Ha Te is így gondolod, csatlakozz azokhoz, akik értesülnek az új írásaimról és előadásaimról.

    Én sem szeretem a levélszemetet, tőlem sem fogsz kapni.

    Még több inspiráció:

    Ami még érdekelhet:

10 gondolat ehhez az íráshoz: “Egy stroke túlélő interjúja egy stroke túlélővel

  1. Zsuzsanna Tóth

    Nagyon elgondolkodtató az a tény,hogy száz leveledből egy ember volt aki reagált a mondandódra…,ez a világ nagyon rossz irányt vett.
    Egyre kevesebb az olyan ember, aki fogékony más problémájára, bajára….., de amíg vannak ilyen emberek, addig a remény megmarad. 🙂

    Reply
  2. Eni

    Zsuzsa, sajnos ez van, ez a társadalmunk általános hozzáállását is jól leképzi… Én is csak azóta lettem ilyen ‘buzgó mócsing’, mióta érintett vagyok, akkor mégis mit várok, ugye? Ez a magyar virtus! Pl. Németországban szerintem nem is lennék “ismert” ilyen körökben, mert ott (és általában nyugatabbra)sokkal nagyobb hangsúlyt fektetnek erre, és nem nagy szám az ilyen. Felépül a stroke-os és kész, ez egyértelmű dolog, nem mint itthon. De sokkal kevesebb ilyen is van. Itthon jóval többen vagyunk, mégis csak kevesen hallják meg a hangunkat…

    Reply
  3. ming

    @Zsuzsanna Tóth
    Kedves Zsuzsa! Egyetértek, tényleg elgondolkodtató, hogy az emberek többsége nem figyel mások problémáira. De ahogy a legutóbbi bejegyzésemben is írtam, sokan a saját problémáikat sem tudják megoldani. Aki pedig magán nem tud segíteni, az általában a más problémájára is érzéketlen. Talán ha segítünk mások problémját megoldani, akkor ők is jobban figyelni fognak a környezetükre?

    Gábor

    Reply
  4. ming

    @Eni
    Eni, ez csak az első próbálkozás volt, biztos vagyok benne, hogy tudunk tenni azért, hogy egyre többen meghallják a hangunkat. Lassú menet lesz, de érdemes folytatni.

    Reply
    1. Gábor

      Igen, kezd körvonalazódni, de lassan fogunk csak eredményt elérni. És egyedül nem lehet csodát csinálni, ezért is beszéltem többes számban. Az első lépés minél több ember kimozdítása a passzivitásból. Ezért is örültem a Tiéd mellett Zsuzsa megjegyzésének is.

      Reply
    2. Eni

      én mindenben benne vagyok, ahol lehet is tenni valami relevánsat 😉

      Reply

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.